Blog,  Życie & Codzienność

Protest osób niepełnosprawnych – daje nadzieję i denerwuje | To dla mnie ważne!

Jako że jestem osobą niepełnosprawną, dobrze byłoby, gdybym w końcu się wypowiedziała na temat, o którym jest głośno od 18 kwietnia. Przez wzgląd na sytuację prywatną nie za bardzo chciałam publikować nowego posta, ale kim bym była, gdybym nie napisała kilku słów o proteście osób niepełnosprawnych i ich opiekunów? Temat również dotyczy bezpośrednio mojej sytuacji i szlag mnie trafia gdy słyszę matki protestujących osób, wypowiedzi polityków i komentarze dziennikarzy.

Zanim jednak napiszę co mnie denerwuje w przekazywanym obrazie, krótko wyjaśnię czego dotyczy strajk. Osoby niezdolne do samodzielnej egzystencji (tak to ładnie jest ujęte w orzeczeniach) w chwili obecnej dzięki programowi 500+ mają dodatkowe środki, np. na rehabilitację. Po osiemnastym roku życia ta kwota jest zabierana, ale należy pamiętać, że osoba niepełnosprawna nadal potrzebuje regularnej rehabilitacji. Wraz z uzyskaniem pełnoletności, pozostaje nam renta socjalna w wysokości 745 złotych, oraz 153 złote zasiłku pielęgnacyjnego. Mamy zatem na rękę od państwa prawie 900 złotych zabezpieczenia. Zadajmy sobie pytanie, czy ta suma jest w stanie zagwarantować osobom niepełnosprawnym samodzielne, lepsze i wygodniejsze życie?

Rehabilitacja w Polsce jest refundowana. Z tym, że trzeba czekać na nią rok czasu i refundowanych jest tylko 30 dni zabiegowych, co ogólnie oznacza, że możemy miesiąc czasu korzystać z nieodpłatnych „turnusów” w wybranych ośrodkach, obejmujących rehabilitację ruchową, masaże, oraz inne zabiegi, np. wirówkę czy stymulację tens – średnio jest to 3 godziny dziennie, przez 5 dni w tygodniu jednak nie dłużej niż 30 dni w roku. Oprócz tego musimy brać pod uwagę zakup leków, cewników lub pieluch, jeśli ktoś takowych potrzebuje. Jest to koszt przynajmniej 350 złotych miesięcznie + rehabilitacja codzienna (tylko ruchowa) 1600 złotych.

Rodzajów niepełnosprawności jest naprawdę wiele i każde z nich ma inny przebieg, od łagodnego do bardzo ciężkiego. Są osoby nieświadome swojego stanu, są też takie, które mimo, iż leżą lub nie mówią, robią lub robili wielkie rzeczy – np. Stephen Hawking czy Mark O’Brien. W naszym społeczeństwie również są ludzie z niepełnosprawnościami, którzy oprócz tego, że muszą być rehabilitowani mają życie poza fizjoterapią. Chcą zdobyć wykształcenie, pójść na basen, spotkać się z przyjaciółmi, opłacać samodzielne mieszkanie czy wyjechać na wakacje. Nawet jeśli pracujemy i zarabiamy tyle, ile Państwo nam pozwala, cała kwota musiałaby być wykorzystana na ćwiczenia. A co z ogólnym utrzymaniem? Nie wspomnę już nawet o kosztach wizyt u dobrych lekarzy.

Protest osób niepełnosprawnych w tym wypadku jest jak najbardziej słuszny i pewnie gdybym miała determinację, pojechałabym do Warszawy łączyć się z tymi osobami, które tam dziesiąty dzień walczą o godniejsze życie, bo te pieniądze są po prostu potrzebne na to, by żyć bez bólu i z zapasem artykułów higienicznych. Te pieniądze powinny być dawane każdej osobie niepełnosprawnej ze stopniem znacznym i umiarkowanym, jeśli jest taka potrzeba. Tak jest w Niemczech, Anglii, USA i innych cywilizowanych krajach. Nie wiem jednak czy chcę uczestniczyć w proteście, w którym nie mówi się o wszystkim, i w którym pewne kwestie nie są nazywane tak jak powinny, a pamiętajmy, co człowiek usłyszał raz, będzie pamiętał zawsze. Media są mocnym bodźcem, i tak jak mogą uczyć dobrych rzeczy, tak samo mogą zepsuć wizerunek sytuacyjny, bo odbiorca dosłownie odbiera dany przekaz – tak są skonstruowani ludzie.

Po pierwsze, do sejmu rzekomo przyszły protestować osoby niepełnosprawne, dorosłe. Głównymi „bohaterami” tego protestu są Kuba i Adrian, pełnoletni chłopcy, młodzi mężczyźni. Nie zauważyłam u nich żadnych przejawów upośledzenia umysłowego, potrafią się wypowiedzieć – nie mówią całkiem wyraźnie, ale bez problemu można ich zrozumieć. Od samego początku ci dwaj Panowie znajdują się pod pelerynami matek, które mówią o nich „nasze niepełnosprawne dzieci…”, „te dzieci…”, „które nie mogą/nie pójdą/nie zrobią…”, „co będzie z naszymi dziećmi, gdy nas zabraknie?”. Podczas jednego ze spotkań, bodajże z Panem premierem Morawieckim, Pani Hartwich, uciszyła swojego syna słowami „poczekaj Kubuniu, zaraz się wypowiesz”, gdy ten próbował coś zakomunikować premierowi. Być może jestem przewrażliwiona, może lubię się czepiać, ale kurczę… Drogie mamy! Cały czas pokazujecie swoimi słowami, jacy wasi synowie są nieprzystosowani do życia. I nie chcę by to było odebrane przewrotnie, bo żadna osoba poruszająca się na wózku nie będzie nigdy żyć idealnie, ale czy wasi synowie, którzy są pełni władz umysłowych rzeczywiście nie mogą, nie pójdą, nie zrobią? Czy naprawdę trzeba tych chłopaków stygmatyzować mianem dziecka niezdolnego do czegokolwiek? Zwykły człowiek każde wasze słowo będzie tak odbierał. Nie będzie myślał o Kubie czy Adrianie, jako o waszym dziecku, tylko dziecku w ogólnym tego słowa znaczeniu. Podobne zdanie mam odnośnie komentarza „poczekaj Kubuniu…”. Jeśli Kuba chce krzyczeć, co mu w duszy gra, niech to robi, niech przerywa wypowiedzi polityka czy Pani, bo Pani przecież też to robi, prawda?

Z jednej strony na tym proteście chce się pokazać siłę osób niepełnosprawnych, a z drugiej się ją burzy. Ja rozumiem, że ten protest to góra emocji, tych złych emocji, ale jeśli coś robimy, to róbmy to tak, by nikt nie ucierpiał. A proszę mi wierzyć, na blogach i fanpage’ach osób z różnymi niepełnosprawnościami roi się od komentarzy na temat niewłaściwego słownictwa. Nikt nie neguje tego, o co walczą matki dla „swoich dzieci”, oburzenie jest spowodowane tym, że z osób czynnych społecznie, ale niepełnosprawnych, robi się (niezamierzenie) osoby, które nigdy nie znajdą partnera, nie będą miały pracy, które całe życie będą skazane na łaskę i nie łaskę rodziców. Znam wiele osób z porażeniem mózgowym czterokończynowym, mieszkających z partnerami i pracujących. I nie trzeba się bać o tym mówić, bo taki stan rzeczy nie zmieni faktu, że tym osobom się nie należy wyższa renta czy dodatek rehabilitacyjny. Te osoby w dalszym ciągu potrzebują zabezpieczenia finansowego.

Nie pochwalam również tego, co mówią politycy Prawa i Sprawiedliwości, np. Pan Terlecki, że osoby niepełnosprawne uczestniczące w proteście są męczone. Dosłownie nazwał te osoby dziećmi i to było bardzo niesmaczne. No, ale co taki człowiek może powiedzieć, gdy widzi wrzaski matek i ciszę samych zainteresowanych? Facet ma 70 lat, prawicowe poglądy oraz wychował się w czasach, gdzie osoby niepełnosprawne były nikim. Podobnie skomentowała sytuację p. Beata Mazurek, stwierdzając, że matki używają do walki swoich dzieci – tak, jakby te osoby z niepełnosprawnościami były tam za karę. Pan Morawiecki natomiast podczas spotkania z protestującymi w ogóle nie spojrzał w oczy osobom, z którymi rozmawiał. Twarz zachował jedynie prezydent Duda, ponieważ faktycznie słuchał i wykazywał ludzkie odruchy.

Kiedy bym całkowicie pochwalała protest? Wtedy, kiedy o osobach z niepełnosprawnościami zacznie się mówić dorośle i kiedy pozwoliłoby się im krzyczeć i dojść do słowa. W chwili obecnej jest to nagonka na ich dziecinność i uzależnienie od mamy i taty. Możliwe, że żyję w nierealnym świecie, ale jako marketingowiec patrzę nie tylko na efekty (upragnione postulaty), ale także na wydźwięk „kampanii”, który w tym wypadku jest bardzo zły, bo nawet dziennikarze – wykształcone osoby, od których wiele zależy, zarazili się słowem dzieci i przy każdym pytaniu padają sformułowania „te dzieci…”.

Ze swojej strony, jako osoby dorosłej, niezdolnej do samodzielnej egzystencji, ale mającej pasje, hobby, wykształcenie, pracę i plany na przyszłość, życzyłabym sobie więcej zrozumienia dla młodych osób niepełnosprawnych w sejmie. To, co pokazujecie i mówicie, mamy, panowie politycy i dziennikarze, ma wpływ na wszystkie osoby poruszające się na wózku, które są świadome siebie.
Jako osoba, która ma zaraz 29 lat, mimo iż nie zgadzam się z tworzonym wizerunkiem, absolutnie jestem za podniesieniem renty i zatwierdzeniem dodatku rehabilitacyjnego, bo to jest minimum, które musimy posiadać. Dajecie 500 złotych na dzieci bez względu na dochody, wymyślacie co rusz nowe programy, które kosztują kupę kasy. Myślicie o wszystkich, tylko nie o osobach niepełnosprawnych. Do tego wszystkiego nakładacie jakieś limity dochodowe samych osób niepełnosprawnych – dlaczego dostając rentę nie mogę pracować za normalne pieniądze? Dlaczego mój ojciec nie może pracować, skoro nie musi przy mnie siedzieć non-stop? Na zachodzie osoba niezdolna do samodzielnego funkcjonowania ma zapewnioną pracę, asystenta i zasiłki. Praca jest uzależniona od umiejętności, a asystent to taka druga ręka. Ja nie chcę by ktoś pomyślał, że nie jestem wdzięczna moim rodzicom, lub że moi rodzice lub rodzice innych osób są dla nas ostatecznością i wcale nie chcemy z nimi mieszkać. Nie, ja swoich bardzo kocham i dziękuję im za każdą spędzoną chwilę. Jest jednak coś takiego jak rehabilitacja społeczna, która w innych krajach pozwala na wybór i przede wszystkim odciążenie tych najbliższych osób, mających prawo do życia i tego, by nie siedzieć cały czas przy swoim dorosłym dziecku, które potrzebuje pomocy całodobowej lub w poszczególnych kwestiach. Niestety, taka jest bolesna prawda, rodzice zrobią wszystko dla swoich dzieci, ale czy myśli się o ich potrzebach? W Polsce na pewno nie.

Drodzy rodzice, politycy, dziennikarze. Walczcie o lepsze życie z głową. Nie kłamcie i nie naginajcie prawdy. Osoby z niepełnosprawnością chcą być niezależne i żyć bez upokorzeń. Jak to jest, alkoholikom daje się zasiłki, bo zepsuli sobie np. wątrobę na własne życzenie, a osobom niepełnosprawnym tak trudno pomóc w zadbaniu o codzienność? To absurd.

6 komentarzy

  • Marta

    Protest jest słuszny tylko rzeczywiście mało jest głosów samych osób niepełnosprawnych. Co do rehabilitacji mam jednak kilka uwag. Jestem dorosłą osobą niepełnosprawną. Rehabilituję się że państwowo czyli NFZ, Pcpr.. Opiszę jak u mnie wygląda logistyka rehabilitacyjna. Raz do roku jestem na szpitalnym oddziale rehabilitacji. Mam tam pnf, masaże, wirówki, ćwiczenia równowagi. Pobyt trwa 3 tygodnie z możliwością przedłużenia do 4. Nie często się zgadzam bo praca. Drugi pobyt to sanatorium a ścisłej w obiekcie szpital uzdrowiskowy ponieważ w takim są sanitariusze, którzy pomogą dotrzeć na zabiegi, wejść do wanny itp a pielęgniarki pytają czy rano nie pomoc w higienie i innych czynnościach. Raz do roku jestem w takim szpitalu uzdrowiskowym jeśli lelerz specjalista na moją prośbę zaznaczy mi we wniosku. Taki pobyt znowu czas 3lub 4 tyg. To zależy jak wyznaczy NFZ. Raz na 2 lata 10 dni roboczych z pcpr i raz przychodnia. Rehabilitacja na dojazdy. Mieszkając w mieście mona się zapisać i chodzić do kilku przychodni. Ja mieszkam na wsi i z uwagi na problemy z dojazdem więcej nie mogę. Wadą wzroku nie pozwala na prawo jazdy. Poruszam się o kula h mam MPD. Rehabilitację godzę z pracą zdalną i pasjami min pisanie wierszy i spotkania z czytelnikami. Państwowej rehabilitacji jest przynajmniej 2 miesiące a może być i więcej jeżeli ktoś mieszka w mieście i ma możliwość korzystania z kilku placówek. Rehabilituję się od 11 lat ponieważ kiedy byłam dzieckiem nikt nie wiedział, że można mi pomóc. Leczenia nie miałam. Teraz chodzę o 2 kulach. Nie widzę ludzi młodych na turnusach, w przychodni, w sanatorium. Czytam tylko że państwo rehabilitacja jest zła lub że nie ma. Nieprawda.

  • Marta

    Więcej rehabilitacji oczywiście potrzebuję i ten dodatek rehabilitacyjny to będzie pomoc. Natomiast pieniądze to nie wszystko. Mieszkając na wsi po prostu nie mam czym gdziekolwiek się dojechać. Mieszkam na wsi przystosowany autobus to wciąż tu marzenie. Wiem że jest wiele osób w takiej sytuacji. Mieszkanie plus nowy program jest dla rodzin. Będąc osoba dorosła złożyłam podanie jako sama więc nie dostałam. Zależność od drugiej osoby jest różna. Uważam że w tym proteście choć słusznym to bardzo mało głosu maja same dorosłe osoby niepełnosprawne. Za mało

  • Teresa

    Jestem osobą niepelnosprawną dorosłą w stopniu umiarkowanym. Mam pecha nie posiadam żadnych przyznnanych świadczeń, pecha mam dlatego, że choroba ujawnila się kilka miesięcy po zakończeniu edukacji. Pracuje zarobie między 1770-1900 zlotych oczywiście jeśli nie mam w ciagu miesiąca chorobowego. Na leki wydaję okolo 352 zlotych za same podstawowe bez witamin i innych. Dla zusu jestem oczywiście osobą przewlekle chorą ale jestem zdolna do pracy bo ” nie posiadam cech psychodegradacji” a bylam wtedy w trakcie polrocznego chorobowego i podczas diagnostyki onkologicznej, która skończyła się zabiegiem chirurgicznym na szczęście zmiana była łagodna. Na komsjach z zus bez wzgledu czy pierwszej czy odwoławczej lekarze bez podstawowej wiedzy na temat mojego schorzenia ale oczywiście niby specjaliści. Potrzebuje rehabilitacji neurologicznej bo jest ryzyko wypadniecia dysku muszę czekać do lipca przyszłego roku. Prywatnie poprostu mnie nie stać. Nie pobieram żadnych zasiłków ani jakichkolwiek świadczeń bo podobno za dużo zarabiam. Mój mąż osoba po porażeniu mózgowym ma tylko 153zł pielęgnacyjnego i też pracuje nie mając renty socjalnej.Takich osób jak my są setki, a może nawet tysiące. Wydaję mi się, że nas powinni też wziaść pod uwagę. Rozumiem i popieram protesty rodzin osób niepełnosprawnych które nie są w stanie godnie żyć. Ale tak jak autor nie rozumiem dlaczego te osoby traktuje się jak dzieci ale przy wypłacie świadczeń już niekoniecznie. Dzieci niepelnosprawne,których rodzice nie mogą podjąć zatrudnienia maja przyznane dużo wyższe świadczenia i część z nich otrzymuje 500+, dlaczego jak podejmą pełnoletność świadczenia mają niższe skoro wiadomo, że stan zdrowia się nie poprawia.

  • Wenus

    Renta i zasiłek powinny wynosić minimum 2500 zł. Tak naprawdę łącząc wynajem, oplaty, leki, pampersy i inne, rehabilitację – powinniśmy dostać 5 tys. Dla mnie same leki, pampersy, podkłady, to wydatek ponad 1 tys. zł. O rehabilitacji o nie wspomnę. Nie stać mnie na nowy wózek specjalny typu Comfort Maxi 6 [do tradycyjnego wózka], który bardzo potrzebuję. Jestem prawie leżąca, nie umiem siedzieć na tradycyjnym wózku [aktywny kompletnie odpada], ciągów ruszyć nie mogę i nie wysiedzę nawet 30 min. aby wyjść z domu. 24 h przebywam na łóżku, bo choć bardzo chcę nie mogę funkcjonować. Nawet straciłam pracę przez EPI i nasilony niedowład kkg.

Pozostaw odpowiedź Łukasz Cieślak Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *